Historia del autismo: de Kanner al espectro autista

Para entender cómo se diagnostica y se acompaña hoy a las personas con trastorno del espectro autista (TEA), es útil conocer cómo se llegó hasta acá. La forma de entender el autismo cambió mucho en menos de un siglo: pasó de ser un cuadro rodeado de mitos a comprenderse como un espectro amplio y diverso.

La palabra «autismo» apareció a principios del siglo XX, de la mano del psiquiatra Eugen Bleuler, que la usó para describir un síntoma de la esquizofrenia. Durante años, el autismo no se distinguía de ella. En 1943, el psiquiatra Leo Kanner publicó en Estados Unidos la descripción de un grupo de niños con dificultades en el contacto con los demás y una intensa necesidad de que todo se mantuviera igual, y lo llamó «autismo infantil precoz». Un año después, Hans Asperger describió en Austria cuadros parecidos en niños con un mayor uso del lenguaje. Sus observaciones fueron valiosas, pero también dieron lugar a malentendidos que tardaron décadas en corregirse.

Durante años se creyó, erróneamente, que el autismo era causado por madres frías y distantes: la llamada teoría de la «madre heladera». Esa idea, sin ningún fundamento, cargó de culpa a miles de familias y retrasó la comprensión del autismo. Décadas más tarde apareció otro mito, todavía hoy muy difundido: que las vacunas causan autismo. La investigación científica lo descartó de manera concluyente, pero sigue circulando y sigue haciendo daño.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) tuvo un papel central en esta historia. En sus primeras ediciones, de 1952 y 1968, el autismo no figuraba como diagnóstico propio y se lo asociaba a la psicosis infantil. Recién en 1980, el DSM-III incluyó el «autismo infantil», dentro de una nueva categoría: los trastornos generalizados del desarrollo, el conocido TGD. Con esto quedó establecido algo fundamental: una persona autista no es una persona con psicosis. En 1994, el DSM-IV sumó otros cuadros dentro del TGD, como el síndrome de Asperger.

El cambio más importante llegó en 2013: el DSM-5 unificó todos esos diagnósticos en uno solo, el trastorno del espectro autista, dentro de los trastornos del neurodesarrollo. Antes se pensaba que había varias formas separadas de autismo; hoy se entiende que es un espectro con manifestaciones muy distintas, y el diagnóstico se acompaña del nivel de apoyo que necesita cada persona. Esta mirada permite una atención más personalizada, centrada en las necesidades de cada uno y no en una etiqueta.

Hoy se sabe que en el desarrollo del autismo intervienen factores genéticos, con un peso importante, y factores ambientales, sobre todo durante el embarazo. La neurociencia, además, aportó información sobre las diferencias en el desarrollo y el funcionamiento del cerebro de las personas con TEA. Estos avances permiten pensar apoyos cada vez más ajustados a cada persona.