Más allá del músculo: salud mental y distrofia de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne no es solamente una enfermedad genética que deteriora los músculos. También es un diagnóstico que se instala en la vida de un niño y su familia desde muy temprano. La expectativa de limitaciones futuras, la progresión inevitable y la dependencia creciente configuran un escenario donde la salud mental se convierte en un eje tan central como la rehabilitación física. Cuando un niño crece sabiendo que su cuerpo no responderá igual que el de sus pares, el juego, la escolaridad y la socialización se ven atravesados por el fantasma de la diferencia. La discapacidad se vuelve visible en la medida en que la motricidad se pierde, y con ello emergen sentimientos de frustración, vergüenza o aislamiento., y con ello emergen sentimientos de frustración, vergüenza o aislamiento. La construcción de la identidad se da en un marco donde la autonomía está en disputa, y donde muchas veces el niño debe asumir que dependerá de otros mucho antes de lo esperado.

El impacto en la salud mental no recae solo en el paciente. Padres, madres y hermanos viven un proceso de duelo anticipado: deben aceptar que las expectativas de futuro se modifican y que la rutina girará en torno a cuidados permanentes. Surgen sentimientos ambivalentes, desde la sobreprotección hasta la fatiga emocional. En este sentido, el acompañamiento psicológico resulta vital, tanto para sostener al niño como para contener a quienes lo rodean. Más allá del plano individual, la discapacidad asociada al Duchenne expone las barreras estructurales. Acceder a la escuela, al transporte, a la recreación, suele ser un campo de batalla donde lo físico se entrelaza con lo simbólico: el niño y su familia se enfrentan no solo a la enfermedad, sino a una sociedad que todavía funciona en clave de exclusión. La salud mental, entonces, también depende del grado de inclusión y reconocimiento que el entorno brinde.

Pensar la distrofia muscular de Duchenne desde la salud mental implica reconocer que, mientras los músculos se debilitan, la subjetividad necesita sostén. Que el trabajo clínico no termina en la fisioterapia, sino que debe incluir espacios de expresión, acompañamiento terapéutico y construcción de redes sociales. Porque vivir con Duchenne no significa únicamente enfrentar un límite biológico, sino aprender —junto a otros— a transformar la experiencia de la discapacidad en una vida con sentido.