La crianza después de un diagnóstico de autismo
Qué sentir, qué hacer y cómo acompañar después de un diagnóstico de TEA: estrategias para la vida diaria, las crisis y la llegada de la adolescencia.
Recibir un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) puede ser un momento muy difícil y movilizador para madres, padres y toda la familia. La noticia puede generar confusión, ansiedad, miedo y tristeza. Es posible que las familias se sientan abrumadas por la cantidad de información disponible y por la urgencia de tomar decisiones importantes sobre el tratamiento y la educación de su hijo.
<p>Sin embargo, muchas familias también comparten experiencias positivas sobre la crianza de un hijo con TEA: aprendieron a valorar sus diferencias y a encontrar formas propias de conectarse con él, y eso les dejó aprendizajes sobre la paciencia, la flexibilidad y el vínculo. En cualquier caso, es importante buscar apoyo para transitar las emociones y obtener la información necesaria para acompañar a su hijo en este proceso.</p>
Conocer sus desafíos es clave
Cada niño con TEA es distinto, pero hay algunas características frecuentes que conviene conocer, porque suponen desafíos tanto para el niño como para su familia y su entorno:
- Comunicación: puede tener dificultades para expresarse verbalmente, comprender el lenguaje o interpretar gestos, miradas y tonos de voz.
- Interacción social: puede costarle hacer amigos, compartir intereses o leer las emociones y las intenciones de los demás.
- Conductas repetitivas: puede balancearse, dar vueltas o jugar con objetos de manera repetitiva. Muchas veces estas conductas cumplen una función: lo ayudan a regularse o a calmarse.
- Sensibilidad sensorial: puede percibir con mucha intensidad los ruidos fuertes, las luces brillantes o ciertas texturas, o, al contrario, buscar estímulos intensos.
- Adaptación a los cambios: puede tener dificultades para adaptarse a nuevos ambientes, rutinas o actividades.
Estrategias para la convivencia con un niño con TEA
Antes que nada, es fundamental que las familias busquen el asesoramiento de un equipo de profesionales para armar un plan de tratamiento y estrategias personalizadas para su hijo. Lo que sigue son algunos ejemplos de hábitos y actitudes que pueden ayudar en el día a día:
- Comunicación: si al niño le cuesta comunicarse verbalmente o comprender el lenguaje, la familia puede apoyarse en recursos visuales, como pictogramas o imágenes, y en gestos, además del acompañamiento profesional en el desarrollo del lenguaje.
- Rutina y estructura: los niños con TEA suelen beneficiarse de rutinas claras. Un ambiente estructurado y previsible en casa los ayuda a sentirse seguros y tranquilos.
- Sensibilidad sensorial: observar qué estímulos lo alteran (un ruido, una luz, una textura) permite anticiparse y armar estrategias para evitarlos o hacerlos más tolerables.
- Intervención temprana: cuanto antes se empiece, mejor. La fonoaudiología, la terapia ocupacional, la psicopedagogía y la terapia cognitivo-conductual son apoyos centrales para desarrollar habilidades que mejoren su calidad de vida.
- Celebración de los logros: el aprendizaje puede requerir más tiempo y paciencia. Aun así, celebrar cada logro, por pequeño que sea, fortalece su confianza y su motivación para enfrentar nuevos desafíos.
- Cuidado de quienes cuidan: madres y padres también necesitan tiempo para descansar y cuidar su propia salud mental. Es la base para poder sostener a su hijo.
- Información y apoyo: informarse sobre el TEA en fuentes confiables (profesionales de la salud, organizaciones especializadas) ayuda a tomar mejores decisiones. Y compartir la experiencia con otras familias que pasan por lo mismo ayuda a sentirse menos solos.
Acción y reacción ante una crisis
Te sorprenderá la rapidez con la que una situación simple puede desbordarse y convertirse en una crisis. Muchas veces, el desencadenante es algo que para un adulto parece menor: una pregunta abierta, un cambio inesperado, una decisión que hay que tomar.
Tomar una decisión implica ordenar deseos, anticipar consecuencias y comprender lo que se está preguntando. Para un niño con TEA, que puede tener dificultades en la comprensión del lenguaje y en la flexibilidad para cambiar de plan, y que además puede estar ya sobrecargado por estímulos, ese esfuerzo puede resultar abrumador y desencadenar una crisis. Para prevenirlo, conviene ofrecer pocas opciones, simples y concretas, en lugar de hacer preguntas abiertas.
<p>Por ejemplo, si se niega a salir de casa, en lugar de preguntarle «¿por qué no querés salir?», que puede resultarle confuso y aumentar su ansiedad, se le pueden ofrecer opciones concretas: «¿querés ponerte las zapatillas rojas o las azules?» o «¿salimos por la puerta de adelante o por la del garaje?». Al elegir, el niño gana sensación de control sobre la situación, lo que reduce la ansiedad y la posibilidad de una crisis. Además, lo ayuda a desarrollar la capacidad de tomar decisiones y a sentirse más seguro en su entorno.</p>
<p>Este es solo un ejemplo. Con la experiencia y la observación atenta de las particularidades de tu hijo, vas a ir encontrando tus propias formas de anticiparte a lo que lo desborda. Aun así, conviene tener a mano algunas herramientas para cuando la crisis ya se desencadenó. Estas son algunas que sugieren los especialistas:</p><p><br></p><ul dir="ltr"><li><strong>Mantené la calma:</strong> una actitud serena y tranquila ayuda a que la crisis no se agrave.</li> <li><strong>Reducí la estimulación:</strong> si el niño está sobrecargado, intentá bajar los estímulos del entorno: apagar luces, disminuir el ruido o alejarlo de lo que identifiques como problemático en ese momento.</li> <li><strong>Usá un lenguaje sencillo y directo:</strong> durante una crisis le cuesta más procesar instrucciones, así que conviene usar pocas palabras y frases cortas.</li> <li><strong>Ofrecé opciones:</strong> opciones simples y limitadas lo ayudan a sentirse más seguro y en control, como en el ejemplo anterior.</li> <li><strong>Practicá técnicas de relajación en los momentos de calma:</strong> la respiración profunda o la relajación muscular pueden ayudarlo a regularse, pero funcionan mejor si se aprenden y se practican antes, no en medio de la crisis.</li> <li><strong>Pedí ayuda si es necesario:</strong> si la crisis persiste o si el niño se lastima a sí mismo o a otros, buscá ayuda profesional de inmediato.</li></ul>
Planificación para el futuro adulto con TEA
Después de atravesar la primera etapa, habrás desarrollado habilidades para construir un vínculo amoroso y basado en el respeto, y habrás comprendido que el diagnóstico no define por completo a la persona: cada chico con TEA tiene su propia personalidad, sus intereses y sus talentos.
<p>A medida que la infancia queda atrás, el trabajo empieza a girar en torno a su autonomía, y el nuevo desafío es acompañarlo hacia la independencia y la vida en sociedad. La adolescencia trae cambios importantes en el desarrollo físico, emocional y social. Ahí se ve el fruto de lo aprendido hasta ese momento, y aparecen nuevas necesidades y nuevos objetivos:</p><p><br></p><ul dir="ltr"><li><strong>Fomentar la independencia:</strong> animar al adolescente a adquirir habilidades para la vida diaria, como cocinar, limpiar, hacer las compras o cuidar su higiene personal. Esto fortalece su autoestima y su confianza, y prepara su independencia futura.</li> <li><strong>Anticipar los cambios:</strong> la adolescencia trae muchos cambios físicos y emocionales, que pueden ser especialmente difíciles de entender para un chico con TEA. Es importante hablar con él sobre lo que va a pasar y darle información clara y adecuada.</li> <li><strong>Sostener la rutina:</strong> como los cambios suelen generarle estrés y ansiedad, mantener una rutina estable sigue siendo clave para su sensación de seguridad.</li> <li><strong>Promover las actividades sociales:</strong> relacionarse con pares y hacer amigos suele ser uno de sus mayores desafíos. Participar en actividades sociales, deportivas o vinculadas a sus intereses puede ayudarlo a desarrollar habilidades sociales y a encontrar amigos con quienes compartirlos.</li> <li><strong>Brindar apoyo emocional:</strong> la adolescencia puede ser una etapa difícil para cualquiera, y más para un chico con TEA, que tiene más riesgo de ansiedad y depresión. Es importante acompañarlo en la comprensión y el manejo de sus emociones y, cuando haga falta, sumar apoyo terapéutico profesional.</li> <li><strong>Planificar el futuro:</strong> al acercarse la adultez, es clave empezar a armar un plan basado en sus deseos y objetivos, que puede incluir estudios después de la secundaria y la búsqueda de empleo.</li> </ul> <p dir="ltr"></p>
La información y la educación son nuestras mejores aliadas
Comprender el autismo no es solo una cuestión de definiciones y términos técnicos. Es también un llamado a la empatía y la sensibilidad hacia las personas con TEA y hacia quienes acompañan su crianza y su educación: madres, padres, cuidadores, docentes y todos los que forman parte de su vida cotidiana. El mejor camino para transitar este recorrido sin descuidar la salud mental y los afectos es informarse, aprender constantemente y apoyarse tanto en los especialistas como en quienes tienden una mano. No hay por qué atravesarlo en soledad.
<p>Como institución, buscamos abrazar la diversidad en todas sus formas para construir una sociedad más inclusiva. Nuestro objetivo es formar a quienes acompañan, para complementar la labor profesional y promover un desarrollo que ofrezca oportunidades a todas las personas, potenciando sus fortalezas y capacidades para una vida plena y significativa.</p>